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| Je vous parle de moi |
Avant d’être une maman malade, j’ai été une maman qui travaillais et qui avait des objectifs de carrières et une envie profonde de m’épanouir dans mon travail.
Le travail prenait une grande place dans ma vie, mais j’étais quand même disponible pour Loulou. Je l’ai toujours accompagné dans sa scolarité, dans ses activités physiques et sportives.
Et un jour, la maladie vient sournoisement se glisser dans une vie réglée au rythme du travail et de la vie de famille.
Au début, je pensais que mes ennuis de santé allaient vite se régler. Puis, une année passe dans l’errance médicale, puis une autre …
Et finalement, pas de vrai diagnostique et que je n’en aurai jamais. Juste des douleurs qui m’accompagnent tous les jours de l’année et chaque heure de chaque jour.
L’arthrose attaque une bonne partie de mon corps. Il a 90 ans alors que je n’ai que 42 ans.
Les projets, les sorties, les vacances sont en suspens. On ne vit plus qu’au rythme des douleurs, des jours moins pires ou des jours insupportables. Et on essaie de vivre chaque jour en se demandant comment on sera demain.
Un jour, le médecin conseil vous informe que vous ne pourrez plus travailler avec ce corps que je déteste. Il me faut donc apprendre à vivre avec lui, il me faut accepter que je vais devoir rester à la maison et que le restant de ma vie va être ponctuée par les douleurs.
Loulou est enfant unique et l’envie d’un 2eme enfant est toujours là, mais je sais que je suis malade, qu’une grossesse va être difficile. En même temps que les douleurs sont là, il y a des projets de vie qui sont suspendus, mais qui restent dans le cœur et la tête.
Que faire, on repousse en se disant que dans quelques mois, ce sera peut-être plus facile. Mais, non. Je suis prise dans cette tornade et je dois l’accepter et faire des choix, car l’âge me rattrape donc on se pose de plus en plus de questions. Finalement, on se lance car j’aimerais avoir ce deuxième enfant avec la personne que j’aime.
Avant il me faut faire un sevrage morphinique, car c’est le seul médicament qui me permet de me lever chaque jour. C’est dur, mais je veux le faire pour mener ce projet de vie. Il est hors de questions d’imposer ça à l’enfant que je vais porter pendant 9 mois. Il ne doit pas naître accro à la morphine, ce n’est pas acceptable.
La bonne nouvelle arrive assez vite. 9 mois difficiles car sans anti douleur.
L’accouchement arrive et ensuite, je suis cette nouvelle maman malade alors que pour Loulou j’étais juste une maman jusqu’à ses 8 ans. Il a donc appris à vivre avec, il s’adapte car il comprend et parfois je fais semblant que tout va bien, je souris et je lui propose une sortie, une activité … alors que mon corps me fait mal. Mais je ne veux pas qu’il arrête de vivre car mon corps, lui a décidé de me mener la vie dure alors je serre les dents.
Je reprends des traitements anti douleurs moins fort qu’avant, mais je n’ose pas en prendre trop car j’ai peur de ne pas être assez vigilante pour m’occuper de ma fille.
Oui, les anti douleurs ça fatigue, ça donne envie de dormir, on se sent nauséeuse. Je veux m’occuper au mieux de ma fille. Je veux être une maman, je veux me lever toutes les nuits pour les biberons, pour le change… Il y a des moments très durs voir trop difficiles, mais je m’accroche. Et parfois, je craque, je suis à bout. Je dois demander de l’aide, mais c’est très difficile pour moi. Son papa travaille et se lève de bonne heure donc je ne veux pas qu’il soit fatigué pour son travail.
Ma fille est une BABI et à ses deux ans, j’apprends que son hypersensibilité et ses problèmes de séparation sont à cause de moi et de ma maladie.
Je culpabilise en me disant que je n’aurais jamais dû avoir cet enfant qui vit tous les jours avec moi pendant 3 ans au rythme de mes douleurs qui sont difficiles car je ne veux pas prendre trop d’anti douleurs pour être le plus lucide possible.
J’essaie d’être le plus disponible possible pour ma fille qui a besoin de moi. Je serre les dents, je suis fatiguée, parfois à bout de nerfs, car je ne peux plus me reposer, me détendre et me soigner correctement.
Ces jours-là, je me dis que j’ai fait un mauvais choix en voulant cette petite fille que je rêvai d’avoir. Que je suis nulle, que je suis une mauvaise mère, qu’elle mérite bien mieux que moi et la vie que je lui offre et je pleure en la regardant.
Finalement, les questions se bousculent dans ma tête, je culpabilise de ne pas être une maman « normale » qui peut faire plein de chose avec sa fille. Je me sens égoïste de n’avoir pensé qu’à moi et à mes projets de vie.
Mais j’aime tellement mes enfants. Oui, je suis une maman différente, mais c’est aussi un enrichissement pour mes enfants
Très vite, ils ont été autonomes, ils sont attentionnés et compréhensifs.
On vit au rythme des douleurs, parfois je cache mes douleurs en serrant les dents pour leur plaisir pour une sortie dans un parc d’attractions, un pique-nique au parc…
Je ne travaille pas par choix, mais parce que je n’ai pas le choix. Je suis donc mère au foyer, mais une maman différente.
Je travaille sur moi pour accepter
- de ne pas être la maman que je voudrais être,
- de ne pas pouvoir offrir ce qu’une maman normale offre à ses enfants
- que ma fille est hypersensible, car elle s’inquiète pour moi. Je dois la rassurer et parfois, je n’y arrive pas, alors je me sens nulle.
Maintenant qu’elle est scolarisée s’est bien plus facile pour moi pour avoir quelques heures de répit où je peux avoir mal sans faire subir mes douleurs à mes proches.
Souvent, je dis que tout va bien avec un sourire, mais mon corps me fait si mal. Oui, j’accepte d’accompagner ma fille en sortie scolaire en sachant que je vais la payer 3 jours, mais son sourire me fait du bien. Oui, je suis mon fils pour ses matchs de hand alors que j’aimerais rester au fond de mon lit, mais quel bonheur de le voir s’épanouir et profiter de son adolescence.
La vie de famille s’adapte aussi à un rythme médical et 2 jours par semaine, je suis en hôpital de jour. Mais je m’arrange toujours pour accompagner Mimi et venir la chercher le soir à l’école, car j’y tiens c’est très important pour moi. Parfois, je repars au plus mal car je laisse ma Mimi en pleurs à l’école car elle ne veut pas me quitter. Et je sais que c’est parce qu’elle s’inquiète pour moi et encore une fois je culpabilise car je n’arrive pas à la rassurer. Tous les jours, et plusieurs fois par jour, elle me dit que je lui manque quand nous ne sommes pas ensemble. Oui c’est beau d’entendre ces mots dans la bouche de son enfant, mais pour moi ils résonnent comme mon incapacité d’être une bonne maman.
Ce que je fais pour Mimi, j’essaie de le faire pour Loulou et j’essaie d’être assez disponible pour lui. Parfois, je suis sa maman taxi, qui râle, mais qui est quand même contente de faire ça pour lui car sur plein d’autres domaines j’en suis incapable.
Je sais qu’il y a d’autres mamans malades, je sais combien il est dur de ne pas pouvoir être une maman « normale », je sais que des mamans sont bien plus malades que moi, je sais combien vivre avec la douleur jour après jour est difficile, je sais qu’on essaie toujours de faire au mieux et de sourire parfois même si notre corps n’est que douleur.
Cet article vient du plus profond de mon cœur et pour l’instant, c’est certainement l’article où je me livre le plus à vous. Mais ce blog est important pour moi, car il donne un but, il me permet de me sentir « utile ». Je le fais avec mon cœur et je l’adapte en fonction de mes possibilités. Oui, je ne suis pas toujours régulière dans mes posts, mais j’essaie d’être assidue.
Avec ce blog, je me sens moins coupé du monde, il est un peu ma bouffée d’oxygène. Il est important pour moi et c’est pour ça que je ne souhaite pas vous vendre du rêve mais juste vous parler à cœur ouvert de ma vie.
Oui, j’accepte des collaborations avec des marques, car comme ça j’ai l’impression de « travailler » et d’apporter quelque chose aux personnes qui me suivent, car je veux être tout à fait transparente avec vous et rédiger des articles objectifs.
Bref, vous l’avez certainement compris la vie n’est pas un long fleuve tranquille, mais je m’y accroche quand même avec plus ou moins de force en fonction des jours.
Vinie
Virginie
